Ghislaine Bourque
Andragogue, ex-proche aidante
auteure et conférencière

Nous avons tendance à nous focaliser sur les symptômes et les pertes d'une personne souffrant d'une maladie neurodégénérative comme l'Alzheimer, la démence à corps de Lewy, la dégénérescence fronto-temporale, un déficit cognitif suite à un AVC, plutôt que de nous concentrer sur ses ressources, ses capacités, ses intérêts, ses émotions. À cet effet, Marc Norris, formateur au Centre Montessori Alzheimer, nous enseigne des stratégies pour utiliser les capacités préservées de l’individu atteint afin d’entrer en lien avec la personne et non avec la maladie.

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Cette personne malade est la même que celle d'avant, même si les cellules de son cerveau (neurones) se dégradent, qu'elle perd la mémoire, raisonne de façon erronée, manque de discernement et d'organisation, a des propos incohérents ou des hallucinations. Traitons-la avec respect, bienveillance et dignité et ne faisons pas comme si elle n’était pas là lorsque nous parlons à d’autres individus en sa présence.

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La personne souffrant de trouble cognitif majeur a encore des sentiments. Son monde émotionnel est le même qu’avant, sauf qu’elle n’a plus de filtre ni les mots adéquats pour décrire avec justesse ce qu’elle vit. Nous devons décoder ses comportements pour comprendre ses messages. 

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Lorsque la personne a de la difficulté à saisir nos propos, parlons-lui lentement, avec des phrases courtes, en prenant soin d'être en face d'elle, au niveau de son regard et évitons d'être dans la foule ou dans un endroit bruyant, ce qui pourrait être des sources de distraction et de déconcentration.

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La personne atteinte aura toujours besoin de communiquer, même si elle perd la faculté de parler. Adaptons-nous à son nouveau mode de communication et écoutons-la avec présence. 

 

Ne prenons rien personnellement, même si elle ne se souvient plus de qui nous sommes ou si elle se trompe de nom. Elle n’y peut rien, c’est son cerveau qui se dégrade.

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La mémoire affective de cette personne restera intacte jusqu’à sa mort. Même si elle ne nous reconnait plus, elle ressent notre présence au niveau émotionnel; nous lui rappelons une gamme d'émotions. 

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Démontrons-lui que nous avons de l’attachement envers elle et qu’elle a encore du prix à nos yeux. Continuons de l’aimer en l'exprimant par la bienveillance de notre regard, le ton doux de notre voix, la tendresse de notre toucher. Avec elle, faisons des activités qu’elle aime. Chantons des chansons qu'elle connaissait avant sa maladie. Cette personne chère aura toujours besoin d’aimer et d’être aimée.

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Vivons le moment présent avec cet être cher. Centrons-nous sur ce qu’il lui reste et oublions les voiles du passé ou le poids du futur. 

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J'emprunte quelques phrases à Joëlle Thomas, à la page 12 de son livre Je parle alzheimer, le langage du coeur: «Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer nous poussent à remettre en question notre humanité: Qui sommes-nous quand notre mémoire s'éteint? Qui sommes-nous au-delà de notre intellect? Qui sommes-nous quand nous ne sommes plus productifs? [...] Les personnes atteintes d'Alzheimer nous donnent l'occasion d'aller au plus intime de la Vie. J'ai appris beaucoup d'elles et nous avons vécu des moments d'exception où l'une et l'autre touchions à l'essentiel. Toute parure, faux-semblant avaient disparu... nous nous rencontrions d'être à être et cela n'avait pas de prix!»

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Ces réflexions originent de diverses situations vécues avec ma mère qui souffrait de la démence à corps de Lewy et décrites dans mon livre Et si perdre la tête rapprochait les cœurs... ainsi qu'avec plusieurs autres résidents en CHSLD. La façon de communiquer avec le coeur m'a permis de rester en lien avec ma chère maman, jusqu'à sa mort dans mes bras.