Durant sept ans, j’ai été proche aidante de ma mère atteinte de la démence à corps de Lewy, une maladie apparentée à l’Alzheimer et au Parkinson. Après son décès, j’ai écrit le livre Et si perdre la tête rapprochait les cœurs… C’était ma façon de débuter le deuil de ma «nouvelle maman» démunie que j’ai appris à découvrir et que j’ai aimée de tout mon cœur.

 

Depuis, je témoigne de mon vécu à des gens qui côtoient des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Je leur dévoile comment j’ai basculé de la souffrance à la sérénité et j’explique, à l’aide d’exemples concrets, comment j’ai réussi à soutenir et à rassurer ma mère vulnérable, même si elle ne me reconnaissait plus, et ce, sans y laisser une partie de moi-même. Je décris aussi la manne bienfaisante que l’aidant comme l’aidé peuvent récolter au travers de cette cruelle maladie.

 

L’automne dernier, Élyse Bisson-Gauthier, récréologue dans deux CHSLD de Québec, m’a demandé si je pouvais partager virtuellement mon témoignage. En ces temps difficiles de pandémie, elle souhaitait offrir aux familles des résidents un moment juste pour elles, une conférence qui fait du bien et qui réchauffe les cœurs! L’Appui pour les proches aidants d’aînés m’avait recommandée. Tout un honneur et aussi une occasion de me réinventer!

 

J’ai accepté le défi même si je craignais d’être incapable de véhiculer l’émotion que porte mon témoignage à travers un écran, en ne parlant que devant une petite caméra inanimée. Habituellement, j’ai besoin de me brancher à l’énergie des gens dans la salle pour être pleinement vibrante dans ce que je révèle, tandis que là, je ne devrais me fier que sur ma propre vitalité.

 

Eh bien, ce fut mission accomplie et même au-delà de mes attentes! Une personne a avoué que c’était le plus beau cadeau de Noël qu’elle puisse recevoir, d’autres ont expliqué qu’en tant qu’aidant, l’amour est présent dans leur cœur pour leur être cher démuni, mais que désormais, ils sauraient comment s’en servir.  Un participant a mentionné que tous les proches aidants devraient recevoir, dès le début de la maladie, ces informations qui expliquent comment intervenir auprès d’une personne Alzheimer. Une dame, très émue, m’a remerciée pour le message d’amour, de lumière et d’espoir que je venais de leur livrer. On a aussi souligné mon authenticité et ma façon d’être présente au contenu que je livre. Et moi qui avais peur d’être incapable de toucher les gens!

 

J’éprouve une joie profonde à la pensée que je peux poursuivre ma mission en visioconférence. Mon objectif ultime est de pouvoir offrir de l’aide et du soutien aux familles des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, afin que ces gens soient accompagnés le plus adéquatement possible, malgré leur intellect, leurs connaissances et leurs acquis détruits par la maladie.

 

Autre bonne nouvelle grâce à Internet : en tant que proche aidante, j’ai accepté une entrevue dans le cadre du grand projet Le Collectif l’Humain visible. Vous pouvez visionner le reportage intitulé Communiquer autrement.