À PROPOS DU LIVRE

Et si perdre la tête rapprochait les coeurs...

Durant sept ans, j'ai accompagné ma mère dans sa démence à corps de Lewy qui a progressé au fil du temps, jusqu'à ne plus me reconnaître, moi sa fille unique. Durant ses trois dernières années et demie de vie, je lui ai offert ma présence au quotidien. J'arrivais au CHSLD vers 15 h 30; au souper, je l'alimentais et lorsqu'elle était couchée pour sa nuit, je la bordais et j'attendais qu'elle dorme avant de quitter sa chambre. Pendant ce temps passé à ses côtés, plusieurs échanges ont été possibles. Ils se sont transformés au cours des mois jusqu'à ce que je cueille son tout dernier souffle.

À peine deux semaines après le décès de maman, j'ai ressenti un puissant élan pour partager mon vécu de proche aidante et la façon dont je l'ai accompagnée, jusqu'à sa mort au creux de mon bras. C'est ainsi que j'ai choisi d'écrire ce livre. Le processus d'écriture m'a procuré une joie et une satisfaction profondes. J'ai toujours éprouvé du plaisir à mettre des mots sur mon vécu.

Durant les quatre premières années de la cruelle maladie dont souffrait ma mère, j'ai cherché des façons de communiquer avec elle afin de pouvoir la rejoindre dans son monde et d'être le plus adapté possible à son état dans lequel je ne reconnaissais plus celle que j'ai toujours connue, si pleine de ressources pour affronter les épreuves de la vie. 

J'ai finalement trouvé des stratégies qui m'ont permis de maintenir un lien avec ma mère et de vivre des moments très vibrants et nourrissants auprès d'elle.

Dans Et si perdre la tête rapprochait les cœurs..., vous pourrez lire plusieurs situations, parfois dérangeantes, parfois agréables et heureuses, dans lesquelles je décris les moyens que j'ai utilisés pour saisir les messages de ma mère derrière ses comportements perturbateurs ou son langage incohérent, et ce que j'ai retiré de ces expériences au fur et à mesure que je les vivais. Je décris aussi plusieurs outils qui m'ont aidée à passer de la souffrance à la sérénité durant ces sept années d'accompagnement.

Cet ouvrage constitue un livre d'espoir et de lumière pour les proches d'un être cher présentant un déficit cognitif. Oui, il est possible de maintenir un lien avec une personne atteinte d'une démence! On peut même l'aider à guérir des blessures anciennes...

Et si perdre la tête rapprochait les coeurs... est aussi un livre éclairant pour les intervenants qui aimeraient connaître davantage ce que peuvent vivre des proches aidants, afin d'être en mesure de mieux accompagner les familles des résidents.

On peut aussi considérer ce témoignage comme un livre de chevet, à lire en tant qu'une belle histoire dans laquelle les personnages principaux sont une mère et sa fille qui vivent un amour inconditionnel à travers des épreuves de la vie, dont cette cruelle et terrible maladie qu'est la démence. Le thème intergénérationnel et l'enfant-enseignante font aussi partie de ce récit. 

Le comportement et l'attitude de ma petite-fille Lori-Anne avec sa «grand-maman Rosée» ont été les agents déclencheurs qui m'ont donné espoir qu'une route vers un lien satisfaisant et nourrissant était encore possible avec ma mère malgré son déficit cognitif qui s'accentuait avec sa maladie.

J'ai réussi à trouver et à expérimenter une communication basée sur le nouveau mode d'expression de ma mère et ainsi, j'ai pu entretenir un lien et goûter à des moments profondément heureux avec elle.

Tous les efforts déployés pour trouver des moyens me permettant de rester en lien avec ma chère maman dans sa maladie m'épargnent aujourd'hui un sentiment de culpabilité.

La chanson «Ficelles» d'Ingrid St-Pierre m'a touchée particulièrement dans mon cheminement d'accompagnement auprès de ma mère qui en est venue à ...oublier mon nom. Vous avez accès au vidéoclip officiel de cette magnifique interprétation en cliquant ici.

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Dernière mise à jour: le 11 novembre 2019
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