Ghislaine Bourque
Andragogue, ex-proche aidante
auteure et conférencière
Et si perdre la tête rapprochait les cœurs...
Comment j'ai assumé mon deuil blanc
par Ghislaine Bourque
​
Ce n’est que deux ans avant le décès de ma mère atteinte de troubles neurocognitifs majeurs (TNM) que j’ai découvert le terme «deuil blanc» et ses répercussions. J’aurais très apprécié prendre connaissance de ce type de deuil dès le début de sa maladie. J’aurais alors été beaucoup mieux équipée pour assumer cette étape de vie. Mais… j’ai été dans la méconnaissance et personne ne me parlait de cette douloureuse réalité des proches aidants! Mon attention était dirigée vers ma mère qui perdait ses facultés les unes après les autres. Je mettais toute mon énergie à remuer ciel et terre pour trouver des façons de la sécuriser et d’interagir avec elle et je ne trouvais aucun éclairage. J’étais complètement centrée sur sa détresse sans être consciente de la mienne. Je me sentais coupable de ne pas pouvoir la soutenir dans sa descente aux enfers, sans ressentir toutes les pertes que je vivais moi-même.
​
Définition du deuil blanc
Le deuil blanc est une épreuve qui nous oblige à dire adieu à un être cher tel que nous l’avons connu ainsi qu’à la relation que nous avions alors avec lui. C’est le deuil du passé et de nos rêves avec lui.
​
La maladie transforme la personne atteinte et elle meurt à petit feu. Son corps est là, mais ses capacités motrices, cognitives et relationnelles sont altérées et sa personnalité se modifie aussi. Nous ne reconnaissons plus cet être cher que nous avons toujours aimé. La douleur et la peine sont difficiles à reconnaître parce que la personne n’est pas décédée. Sa présence et son absence nous déroutent au niveau émotionnel. Le deuil blanc, c’est un douloureux et profond paradoxe à gérer.
​
C’est aussi un deuil qui n’en finit plus de finir. Avec l’évolution de la maladie, nous aurons une nouvelle épreuve à endosser à chaque fois que la personne perdra une capacité. En fait, ce n’est pas un seul deuil mais plutôt un enchaînement continuel de deuils difficiles à subir.
​
Des proches aidants vivent leur deuil blanc en exprimant leurs émotions tandis que d’autres sont dans l’action, en cherchant des informations et en trouvant des solutions, sans se soucier de leurs émotions. Et certains, comme ce fut mon cas, optent pour un mélange des deux façons.
​
Quand je me sentais trop souffrante, mon mode d’expression principal était l’écriture. En mettant des mots sur mes maux, mon vécu de proche aidante devenait alors plus conscient et la douleur s’estompait. Cependant, la majorité du temps, j’étais en mode recherche d’informations et de solutions. Je ne savais pas que j’étais en plein deuil blanc…
Le processus d’évolution de mon deuil blanc
​
Durant les premières années de l’accompagnement de ma mère, je me sentais impuissante, démunie, désemparée, seule, immensément triste et dans le doute aussi. Je sortais du CHSLD complètement vidée et virée à l’envers.
​
Comme maman ne souffrait pas d’Alzheimer comme tel, je ne voulais pas aller à la Société Alzheimer. En plus, je ne me considérais pas comme une proche aidante parce que je ne prenais pas soin de ma mère à la maison! Finalement, à bout de ressources personnelles, je me suis résignée à frapper à cette porte. J’ai reçu l’éclairage dont j’avais besoin. La conseillère m’a donné des pistes d’interventions pour me guider lorsque maman avait des comportements déroutants et j’ai pu repartir avec l’espoir en poche, même si je savais bien que je devrais m’adapter et innover souvent. J’étais prête à foncer dans cette nouvelle aventure avec ma mère.
​
Après cette rencontre pivot, une transformation intérieure s’est produite, fort probablement parce qu’en osant aller à la Société Alzheimer, j’avais pris conscience de ma profonde solitude et je me sentais rassurée. Désormais, je pourrais toujours recevoir de l’aide, si j’en ressentais le besoin. J’ai pu faire le deuil de la maman que j’avais toujours connue avant sa maladie : cette femme débrouillarde, vive d’esprit, aux multiples ressources, ne reviendrait plus jamais. En lâchant prise de mon ancienne maman, j’ai pu me centrer sur ma nouvelle maman démunie en tenant compte seulement des ressources qu’elle possédait encore.
J’ai alors commencé à apprivoiser ma nouvelle maman AVEC sa maladie, dans le respect de ce qu’elle devenait. J’ai pris sa démence par la main, au lieu de lutter contre cette voleuse ou de la nier. J’ai appris à être en lien et à communiquer autrement avec mon être cher. J’ai lâché le mental pour laisser la place à mon intuition aimante. J’ai aussi délaissé mon armure pour ouvrir tout grand mon cœur et ressentir à quel point j’aimais cette personne, bien au-delà de sa maladie.
​
Je vivais pleinement les mots de Saint-Exupéry : «On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux».
​
J’étais en train d’assumer pleinement mon deuil blanc, sans en être consciente puisque je ne connaissais pas encore l’existence de cette douloureuse épreuve.
DE LA SOUFFRANCE À LA SÉRÉNITÉ
​
1. Nouvelle vie avec ma «nouvelle maman»
​
Je me suis construit une nouvelle vie avec ma nouvelle maman et c’est là que j’ai basculé de la souffrance à la sérénité. J’ai trouvé un nouveau sens à la vie avec ma mère, soit celui de me centrer sur l’être et non sur le savoir ou sur le faire. Je regardais ma mère avec le cœur dans les yeux, comme ma petite-fille Lori-Anne, 2½ ans, le faisait si bien avec son arrière-grand-maman.
​
2. Acceptation de ce qui est
​
J’ai arrêté d’avoir toute forme d’attente envers ma mère. J’ai accepté ce qui est, dans l’instant présent. Je n’attendais plus rien, donc je n’étais jamais déçue. Tout ce qu’elle me donnait, comme un sourire, un regard, un mot parfois, devenait un bonus. J’ai vécu avec ce que ma mère possédait encore comme capacités, sans solliciter celles qu’elle n’avait plus.
​
3. Modification du mode de communication
​
J’ai aussi modifié mon mode de communication. J’ai évité de contredire et de confronter ma mère désorganisée. Pourquoi essayer de la ramener dans ma réalité? Ça servirait à quoi? À me décourager et à la blesser… C’était à moi de la rejoindre dans son monde et non l’inverse. Pour elle, tout ce qu’elle disait ou faisait avait un sens.
​
ENCHÂINEMENT DE DEUILS BLANCS
​
Tout le long de sa maladie, j’ai fait le deuil de chacune des pertes de ma mère, qui arrivait l’une après l’autre. En fait, j’étais constamment en deuil blanc comme tous les proches aidants le sont. Pour dépasser le choc d’une nouvelle perte et assumer un nouveau deuil, je devais lâcher prise sur le passé qui n’est plus, sans anticiper le futur et m’adapter à sa nouvelle condition. Ainsi, c’était moins souffrant pour moi et j’étais davantage ajustée dans ma façon de communiquer avec maman.
​
RÉCOLTE D’UNE MANNE BIENFAISANTE
​
Ce fut le voyage le plus significatif de ma vie; il m’a profondément transformée. J’ai approfondi la pleine conscience et l’art du lâcher-prise pour être en mesure de vivre le moment présent avec ma mère. J’ai développé une plus grande qualité de présence à soi et à l’autre. J’ai appris à communiquer autrement, à aimer de tout mon être avec compassion et une infinie patience, sans pour autant me détruire. Je ne pensais pas posséder toutes ces ressources intérieures et faire preuve d’autant de résilience!
​
Dangers qui peuvent freiner le processus d’évolution du deuil blanc
​
Le premier danger qui nous guette est de vouloir que la personne reste ce qu’elle était, spécialement au niveau de sa relation avec nous, ce qui est mission impossible. Nous pouvons aussi vouloir amoindrir les répercussions de la maladie, ce qui fait partie du déni et de la pensée magique.
​
Un deuxième danger est de nous détacher petit à petit de cet être cher que nous pouvons considérer comme étant déjà parti, parce qu’il est absent au niveau cognitif. Plusieurs disent : «Il ne me reconnait plus, à quoi ça sert de le visiter?». Nous nous intéressons moins à lui parce que nous considérons qu’il a moins à nous donner ou nous devenons épuisés parce que «ça ne donne rien…».
​
En résumé
En résumé, pour évoluer dans le deuil blanc, il est essentiel d’accepter de perdre l’être aimé pour le retrouver là où il est rendu dans l’ici et maintenant et rebâtir une relation avec lui, dans le respect de ce qu’il devient. Il restera plusieurs bons moments à vivre avec cette personne qui perd tout, sauf sa nature profonde.
​
Le deuil blanc est une expérience commune et prévisible pour tous ceux qui accompagnent une personne atteinte de démence ou troubles neurocognitifs majeurs (TNM). En tant qu’endeuillé, nous sommes en constante adaptation, la seule personne pouvant faire des progrès est l’aidant et non l’aidé.
​
C’est essentiel de demander de l’aide pour vivre le plus sereinement possible notre deuil blanc. Le principal oublié dans cette épreuve est sans doute le proche aidant qui risque de s’épuiser s’il porte trop de souffrance sans l’exprimer. C’est important qu’il soit lui aussi supporté et entouré pour faire face à la tâche colossale qu’il assume avec tout l’amour et la générosité dont il est capable.
Annexe
Pour plus d’information sur le deuil blanc, voici une liste de ressources :
APPUI POUR LES PROCHES AIDANTS. Comment se préparer au deuil blanc? Repéré à https://www.lappui.org/Conseils-pratiques/Alzheimer-et-autres-maladies-neurodegeneratives/Comment-se-preparer-au-deuil-blanc
​
BEN GAIED, Nouha. Faire face au deuil blanc | entre émotions et solutions. Repéré à https://www.chudequebec.ca/a-propos-de-nous/publications/revues-en-ligne/spiritualite-sante/dossiers/deuils-et-pertes-associes-a-la-maladie/faire-face-au-deuil-blanc-entre-emotions-et-solu.aspx
​
INSTITUT UNIVERSITAIRE EN SANTÉ MENTALE DOUGLAS. (2014). Maladie d’Alzheimer : conseils pour la famille. Repéré à http://www.douglas.qc.ca/info/alzheimer-conseils-famille
​
SOCIÉTÉ ALZHEIMER DU CANADA. Le deuil blanc - Ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une autre maladie apparentée et leurs proches. Repéré à https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/core-lit-brochures/ambiguous_loss_family_f.pdf
*****
L’Appui pour les proches aidants a une ligne d’écoute et elle peut aussi fournir une liste de services disponibles dans la région de l’aidant.
La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer soutient les personnes en lien avec toutes les maladies neurocognitives, non seulement avec l’Alzheimer, comme plusieurs le pensent.
Biblio Santé suggère plusieurs ressources dans le cahier thématique La maladie d’Alzheimer. Et si perdre la tête rapprochait les cœurs… , dont je suis l’auteure, fait partie de ces suggestions.