Ghislaine Bourque
Andragogue, ex-proche aidante
auteure et conférencière

Accompagner son essence jusqu'à la fin

par Ghislaine Bourque

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Cet article a été sélectionné pour faire partie du journal VieLien

Volume 11 - Numéro 4 - Été 2021, dont le thème porte sur la bientraitance.

Merci au comité des usagers, secteur Montmagny-L'Islet,

ainsi qu'à Stéphanie Hogan, conseillère-cadre et coordonnatrice du comité.

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La bientraitance envers les résidents passe aussi par les proches aidants. Voici une histoire ayant permis la création d'une relation bienveillante.

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Durant les deux dernières années de vie de ma chère maman, atteinte de la démence à corps de Lewy, elle ne bougeait plus, ne parlait plus, ne me reconnaissait plus et vivait dans l'oubli, le regard éteint et prisonnière de son corps. C'est quand j'ai vraiment lâché prise sur ma mère d'avant cette cruelle maladie pour me centrer sur ma maman dans l'ici et maintenant que j'ai réussi à ressentir son âme, son cœur, sa force de vivre, son ancrage puissant à la vie. Et c'est à partir de ce moment que nous sommes devenues en connexion, au-delà des mots, au-delà du regard, au delà du mental et de la raison. Je n'étais plus dans l'attente que ressurgissent des caractéristiques et des ressources de mon ancienne maman. J'étais dans une bulle d'amour et non dans mon mental qui essaie de réfléchir et de raisonner. En fait, je me plaçais au même niveau que ma mère qui avait perdu toutes ses facultés intellectuelles. Je vivais le moment présent à ses côtés, et dans le silence, nos deux âmes émanaient et communiquaient ensemble.

 

J'ai vécu des moments de grâce à ses côtés, dans le silence total et combien plein de richesse. J'ai pu ressentir son essence, et la mienne par le fait même. Je lui chuchotais à l'oreille que je l'aimais et que j'étais assez grande maintenant pour être capable de vivre sans elle et qu'elle pouvait partir rejoindre son mari et tous ceux qui l'attendaient là-haut. C'est certain que les larmes coulaient quand je lui disais tout cela, mais c'est mon amour inconditionnel envers elle qui me faisait lui exprimer ces pensées. Elle était souffrante physiquement, je le comprenais par ses gémissements et la crispation de son visage, et je ne voulais pas la retenir. Quand j'ai cueilli son tout dernier souffle, j'ai crié de toutes mes forces: «Alléluia! Alléluia! Ma mère ne souffre plus.»

 

Je me souviendrai toujours de la force de vivre exceptionnelle de ma mère, cette battante hors pair qui a puisé dans toutes ses ressources pour résister à cette cruelle maladie jusqu'à ce qu'elle ne puisse plus respirer (pneumonie d'aspiration). 

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Ces personnes devenues très vulnérables sont là jusqu'à la toute fin, mais elles ne peuvent plus s'exprimer d'aucune façon, car elles sont complètement prisonnières de leur corps, avec un cerveau détruit. Toutefois, leur âme est encore bien présente. En tout cas, pour ma part, j'ai bien ressenti l'essence de ma mère jusqu'à sa mort, même si tout le reste était éteint. Elle vivait les yeux fermés et à certains moments, elle les ouvrait, le temps d'un éclair, et son regard me cherchait, comme si elle voulait me dire qu'elle ressentait ma présence, sans pouvoir réagir.

 

C'est important d'être présent à ces personnes jusqu'à leur mort, même si elles semblent absentes. Ce n'est pas le mental, l'intellect, la raison ni les acquis, les connaissances, les avoirs et les actions qui définissent un être humain, mais son essence même, et sa nature profonde perdure jusqu'à la fin. De plus, un mode de communication sera toujours possible avec ces êtres vulnérables, même au dernier stade de la maladie. Mon regard aimant et mon toucher chaleureux étaient souvent mon seul langage avec ma mère et avec plusieurs autres résidents. Une présence silencieuse, pleine d'amour, de respect et de bienveillance suffit aux personnes qui ne parlent plus et ne saisissent plus le sens des mots. Elles ressentent notre proximité de coeur.

 

Il arrive que nous prenions nos distances par rapport à ces personnes parce que leur grande vulnérabilité nous confronte à notre propre vulnérabilité. Leur angoisse, leur insécurité, leurs souvenirs douloureux imprimés dans leur être nous renvoient à notre propre souffrance, à nos blessures que nous refusons de voir et de ressentir.

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À tous ceux et celles qui sont proches aidants, je vous confirme que c'est possible de se connecter à l'essence même de la personne vulnérable et de goûter au plus intime de la Vie. De tout mon cœur,  je vous souhaite de pouvoir vivre ces moments privilégiés avec votre être cher. La joie profonde et la lumière sont sur la route de cette voie du cœur. 

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