Ghislaine Bourque
Andragogue, ex-proche aidante
auteure et conférencière
Et si perdre la tête rapprochait les cœurs...
ENTREVUE
Proches aidants
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Quand perdre la tête rapproche les cœurs
Lorsque je parle avec des proches aidants, très vite il appert que chacun possède sa propre histoire, sa propre relation intime avec la personne malade qu’il accompagne vers ses derniers moments de vie. Ce constat s’est encore vérifié lors de ma rencontre avec madame Ghislaine Bourque, qui a accompagné sa mère durant six ans. Cependant, ici l’accompagnement s’est transformé en un véritable pèlerinage vers un univers intérieur unique où, avec le temps, le rationnel concède une place de plus en plus grande à l’irrationnel, à l’émotion, à la fusion de deux cœurs.
Yves Casgrain
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Rares sont les proches aidants qui décident de le devenir sans y être forcés par le destin. C’est aussi le cas de Ghislaine Bourque. Durant 16 ans, elle travaille dans un laboratoire médical, puis elle se tourne vers le monde de l’éducation. Très à l’aise avec Internet, elle conçoit un site Web destiné aux enseignants et aux étudiants en science. Son œuvre numérique est maintes fois primée.
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La miraculée
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Ghislaine Bourque possède donc un esprit cartésien, voire scientifique. Or, c’est un évènement à la limite du surnaturel qui la marquera à jamais. Un an et demi après sa naissance, la petite Ghislaine, malade, tombe dans le coma. Les médecins confient à sa mère leur impuissance, tandis que le curé lui demande de se préparer à redonner Ghislaine à Dieu.
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Profondément croyante, la mère de Ghislaine prie la Vierge Marie d’intervenir afin de sauver sa fillette. Elle lui promet d’ériger une grotte pour lui rendre hommage advenant une guérison. Alors qu’elle était en prière tout en portant Ghislaine dans ses bras, celle-ci sort de son coma et ouvre les yeux. De sa bouche sortent deux mots : «Vierge, maman». Tandis qu’elle les formule, son doigt désigne une statuette de la Vierge Marie qui trône dans la maison. Pour sa mère, pas de doute possible, il s’agit bel et bien d’un miracle dû à l’intercession de la Vierge Marie.
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La nouvelle se répand. En juillet 1954, Les Annales de Notre-Dame du Cap publient la photo de la petite Ghislaine accompagnée d’un texte résumant la guérison spontanée.
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Une brèche s’ouvre
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Avec le temps, la fillette devient une adulte qui devant l’irrationnel et le merveilleux reste dubitative. Pourtant, une brèche allait s’ouvrir lui permettant d’explorer un autre univers, un autre monde possible. Avant d’y pénétrer toutefois, Ghislaine Bourque doit faire face, des années plus tard, à la déchéance cognitive de sa mère.
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À 86 ans, la mère de Ghislaine souffre de ce que les spécialistes nomment la maladie à corps de Lewy. Comme elle l’explique elle-même dans le livre qu’elle écrira plus tard, les symptômes de cette maladie sont multiples : «mouvements lents, rigidité des membres, hallucinations, anxiété, périodes dépressives, variations de l’attention et de la vigilance, difficulté à s’orienter et à ordonner des objets ainsi que repérer des séquences logiques (1).»
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Lorsque sa mère devint incapable de prendre soin d’elle-même, elle fut admise dans un CHSLD. «C’est à ce moment-là, confie Ghislaine Bourque, que je me suis dit : ‘‘C’est maintenant à moi de protéger ma mère.’’» Confrontée à cette nouvelle réalité, elle se lance dans une recherche de moyens pour la soutenir et l’accompagner. «Je me sentais impuissante, et complètement désemparée. J’étais triste et dans le doute.» Devant les discours de plus en plus illogiques de sa mère, elle ne savait comment réagir.
Un deuil à vivre
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Or, Ghislaine avait l’habitude d’amener ses petites-filles lors de ses visites au CHSLD. «Je constatais qu’elles étaient sereines avec ma mère. Elles étaient connectées. En somme, elles vivaient le moment présent» se remémore-t-elle. «Je me suis dit : ‘‘Si elles sont capables d’être bien avec ma mère et que ma mère est bien avec mes petites-filles, cela veut dire qu’un jour moi aussi je vais pouvoir y arriver.’’» C’est d’ailleurs l’une d’elles qui fut l’heureuse récipiendaire du dernier sourire de son arrière-grand-mère.
Quelque temps plus tard, au bout du rouleau et sortant d’une pneumonie, elle se décide à consulter la Société Alzheimer. Les conseils de cet organisme ont complètement changé sa perspective. «Je devais entrer avec elle dans son monde et l’accompagner. Je ne devais pas tenter de la ramener dans mon monde. Si elle me disait que sa fille ne venait jamais la voir, je lui répondais : ‘‘Au moins, il y a moi qui viens vous voir chaque jour’’ tout en lui prenant la main. Elle redevenait sereine.»
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Peu à peu, Ghislaine Bourque prend conscience qu’elle doit vivre un deuil important afin d’être de plus en plus unie à sa mère dans sa maladie. «Je pense que la clef pour passer de la souffrance à la sérénité pour un proche aidant, c’est d’arrêter d’attendre quelque chose de l’ancienne personne qu’il aimait.» Un jour, elle se rend compte que c’est chose faite. «C’est comme si j’avais fait le deuil de mon ancienne maman. Ce n’était plus celle-là que j’avais devant moi. J’ai pensé : ‘‘J’ai une nouvelle maman. Je vais être avec elle dans le moment présent. Ma mère ne me sourit plus, ne me reconnaît pas. Cela ne me blesse pas, car c’est cela ma nouvelle maman.’’ Il faut toujours demeurer centré sur le moment présent de la personne atteinte. Ne pas se centrer sur soi, mais sur l’autre, complètement. C’est comme cela que nous devenons bien.»
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Communion spirituelle
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Cet abandon lui permet d’explorer d’autres moyens d’entrer en relation intime avec sa mère.
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«J’allais aux côtés d’elle dans un silence complet. Je ne cherchais pas à lui parler. Je faisais le vide. Je mettais ma main sur sa main. À ce moment-là, je ressentais comme si toutes ses qualités remontaient jusqu’à moi. Sa bonté sortait d’elle et entrait en moi pour retourner en elle. Après cela, sa générosité faisait de même et puis sa capacité de pardonner. Je n’ai jamais connu quelqu’un avec une si grande capacité à pardonner. C’était comme être dans une autre dimension. Je sortais de sa chambre avec plus d’énergie. Il se passait quelque chose. C’est comme si elle me communiquait sa force vitale. Dans ces moments-là, j’étais vraiment branchée à ma mère. Là, parfois, elle ouvrait les yeux et me regardait durant quelques secondes. C’est comme si elle me disait : ‘‘Je suis là, je ne peux pas être autrement, mais je suis là quand même!’’» C’était comme une communion spirituelle? «C’était exactement cela que je ressentais! Une communion spirituelle, c’est exactement cela!»
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Puis vinrent les derniers moments de la vie terrestre de sa mère. «J’étais très, très présente à elle. Je l’ai embrassée. Je lui ai dit que je l’aimais. Au moment de son décès, je me suis sentie tellement libérée. Enfin ma mère arrêtait de souffrir. Je savais que quelque part elle était bien pour l’éternité. Je le savais, avec la petite foi que je possède. J’en étais convaincue. C’était du bonheur à l’état pur! J’ai crié ‘‘Alléluia! Alléluia!’’ tellement fort qu’une préposée, la meilleure dans les circonstances selon moi, est venue me voir et j’ai pleuré dans ses bras. Malgré mes larmes, j’étais dans un bien-être total.»
Après sa mort, Ghislaine Bourque prépare les funérailles religieuses de sa mère au cours desquelles son fils, chanteur professionnel, interprète l’Ave Maria. «C’était comme si mon fils était seul au chevet de sa grand-mère. C’était important pour moi de vivre des funérailles religieuses pour rendre hommage à ma mère.»
Deux semaines plus tard, seule à la maison, elle est saisie par une certitude : elle doit écrire un livre sur son expérience d’accompagnement. «C’était tellement puissant que je ne pouvais pas passer à côté de cela. J’écrivais douze à quinze heures par jour! Les idées émergeaient comme un geyser. Quand j’écrivais, il y avait comme un voile autour de moi.»
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Son livre est très bien reçu par les proches aidants. «J’ai eu au moins entre 200 et 250 commentaires écrits.» Aujourd’hui, Ghislaine Bourque continue de soutenir les proches aidants avec sa page Facebook et son site Internet.
Le témoignage de Ghislaine Bourque prouve que l’accompagnement d’un proche atteint d’un trouble cognitif dégénératif peut se transformer en une véritable odyssée spirituelle grâce à l’union parfaite des cœurs. Il devient ainsi une porte ouverte vers un autre univers où tout est possible…
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1. Ghislaine BOURQUE, Et si perdre la tête rapprochait les cœurs... Témoignage d’une proche aidante, BouquinBec, 2017, 157 pages.
Source : Yves CASGRAIN, « Proches aidants : Quand perdre la tête rapproche les cœurs », Notre-Dame du Cap, juillet-août 2019, p. 10-12.